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中國罕見疾病醫(yī)療產(chǎn)品發(fā)展藍(lán)皮書啟動會在京召開

2022-09-30 11:01:04 作者：閆若瑜 來源：中國食品藥品網(wǎng)

　　中國食品藥品網(wǎng)訊 9月28日，由中國健康傳媒集團(tuán)健康中國研究院主辦的中國罕見疾病醫(yī)療產(chǎn)品發(fā)展藍(lán)皮書啟動會在京召開。中國健康傳媒集團(tuán)董事長吳少禎發(fā)表致辭，國家藥監(jiān)局政策法規(guī)司相關(guān)負(fù)責(zé)人出席啟動會，中國健康傳媒集團(tuán)副總經(jīng)理嚴(yán)文君主持會議。會議采取線上線下相結(jié)合的方式進(jìn)行。


　　《中國罕見疾病醫(yī)療產(chǎn)業(yè)發(fā)展?fàn)顩r藍(lán)皮書》研究項(xiàng)目是健康中國研究院自主設(shè)立推進(jìn)的重點(diǎn)課題，旨在聚焦當(dāng)下的政策、產(chǎn)業(yè)和社會環(huán)境，重新發(fā)現(xiàn)罕見的價值，從而更好助力“健康中國”建設(shè)。


　　吳少禎在致辭中表示，希望通過藍(lán)皮書的組織編撰，更全面地回顧總結(jié)我國罕見疾病藥物和醫(yī)療器械發(fā)展方面取得的積極成效；同時，促進(jìn)多方形成更廣泛的共識，通過交流經(jīng)驗(yàn)、見解和觀點(diǎn)，推動聚焦熱點(diǎn)難點(diǎn)問題，探索關(guān)鍵原因與路徑，為推動罕見疾病醫(yī)療產(chǎn)品的發(fā)展提供助力。


　　當(dāng)前，全球已知約有一萬種罕見疾病，在國內(nèi)影響總計逾億名患者及家人，是不容忽視的嚴(yán)重公共健康問題，其臨床需求遠(yuǎn)未得到滿足。近年來，國家藥監(jiān)局等相關(guān)部門出臺多項(xiàng)政策法規(guī)，積極支持罕見疾病醫(yī)療產(chǎn)品發(fā)展，不斷保護(hù)和促進(jìn)患者健康，已取得積極進(jìn)展和顯著成效。


　　會上，健康中國研究院執(zhí)行院長張燕玲介紹了藍(lán)皮書項(xiàng)目和課題主報告研究思路，來自國家藥監(jiān)局相關(guān)司局、直屬單位以及省級藥監(jiān)局的政策專家，來自北京大學(xué)第一醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)北京兒童醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)，清華大學(xué)、北京大學(xué)、大連醫(yī)科大學(xué)等高校的專家以及相關(guān)協(xié)會、患者組織、企業(yè)、投資機(jī)構(gòu)的代表，圍繞藍(lán)皮書的內(nèi)容框架、主題安排、調(diào)研問卷設(shè)計等議題展開了熱烈討論，并提出相應(yīng)意見建議。（閆若瑜）


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